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白血病患者家属:寻找血小板有时只能靠黄牛|益暖中华

白血病患者家属:寻找血小板有时只能靠黄牛

  本报记者 黄??

  又一次到了儿子病情危急的那几天。

  8月底的一天,章建明观察到,患白血病的儿子血小板指数,已经跌出安全范围。他道,如果不能及时输上血小板,接下来的3天,血小板指数就会急剧下降。接着,儿子就可能处于大出血的危险中:打个喷嚏可能颅内出血,上个厕所可能肠道大出血,洗个脸可能让孩子吐血吐上6个多小时……

  血小板是唯一的解药。

  然而,在七八月的上海,等不到血小板已成为寻常事。往往要等到血小板指数下降到近于零时,它们才款款而来。

  像这样的恐慌,章建明和其他患者家属已历经多次。血液病的患者需要血小板,尤其白血病病人,每次化疗后的第三四天,血小板指数一定会急速下落,直到危险边缘。每一次,家属都只能默默等待,默默祈祷病人顺顺利利坚持到血小板到来的时候��虽然谁也说不准要几天才能来。

  “就像蒙着眼在悬崖边上走,每一步都是拿命去碰运气。”一名家长形容说。

  终于,在几次血小板紧缺导致意外发生后,章建明及其他数百名在上海求医的白血病患者家属联名发出公开信:“当我们卖了房、卖了地来上海给孩子寻求生路时,想过很多很多,但万万没想到会在血小板上彻底绝望……”

  “救救孩子!”绝望的家长发出呐喊。

  别的地方打呼都说“吃了吗?”他们见面就问血小板

  儿子刚结束第二个疗程不久,就曾因缺血小板引发肠道出血,医生没有办法止血。那是7月初,章建明眼睁睁看着儿子持续不断地便了3天血,才等来救命的血小板。

  还有一次,儿子的血小板指数极低,舌头上出现血点。

  “吓死人,真提心吊胆!”子的每一次血小板指标下降,都让这名中年人到惶恐。

  章建明的遭遇并不特殊。据媒体报道,上海9b0da532d5342a7fadb70034cd32c5da医学中心每年治疗新增白血病患儿600余人,但每天血小板的供应量只有八份,这已经占了上海市1/10的份额。有家属开玩笑说,别的地方打招呼都说“吃了吗?”他们见面就问血小板。

  在搜索引擎中输入“血小板”,就能看到类似的事情在全国各地发生:去年10月,《广日报》报道当地血小板缺口达到四五成,该市一医院的300多名医护人员被发动起来集体献血;去年8月有一条新表示,四川成都血小板临床需求大,缺口达到30%;去年5月,安徽合肥市AB型单采血小板出现较大缺口,血库库存不足10个月……

  “血小板的个子虽小,但作很大。”在上海血液中心献血区域的墙上,贴着这样的科普海2cf533e5cc5416927c6356b51c2f765b,“当人出血时,它们a8effa3d758e13e2362dacfbd709d8db抱成一团变成一个子’,塞住出血的漏洞。”

  c21ecd28bc7049d4580d1782f61cf328的《血小板输注指南》中写明:在没有其他的危险因子的情况下,病人需要血小板输注的临界值为10×10^9/L。

  这个夏天,在上海求医的很多白血病患者,连续两三天的血小板指数都徘徊在56,甚至更低水准,却依然等不到血小板。

  和大多数患者家属一样,东方卫视直播表到儿子确诊为白血病,章建明才第一次听说“成分献血”这事。今年5月,儿子住院后,护士提醒他,赶紧亲朋好友去献血中心互助捐血。这样,他才能凭无偿献血证通过紧急通道申请输血小板。

  章建明夫因体检未通过,不能捐献血小板。他们也曾拿着父亲在浙江台州的献血证找过院方,但直接被拒:我们上海的血自己用还不够,哪还管得了外地的献血证?

  找不到“互助”的“亲友”,就无法加急,他只能被动地等着某一袋血小板,被血液中心调拨给儿子所住的医院,再由医院送到他跟前。

  被动等待中,等来的是儿子一大出血,眼看着换块儿尿不湿的功夫,小床上已经红了1c7e080dbf98fcb83528896e73e5080c片。

  这次经历把章建明夫妻吓坏了。后来再遇到每个疗程后必然的血小板下降那几天,不分昼,夫妻二人轮流把孩子抱在手里,觉也不敢睡。儿子才1岁多,0231be3362a152e8c082924bbee0721635df0a125980a9c3784e002e6648dedd74074a4506f0acddb43281d00c母也无法向他解释,为什么不能到处去玩儿。

  “就好像在头上永远悬着一把剑。”一位家长描述等待血小板的那状态。

  2015年夏末,这把剑看上去摇摇欲坠。8月17日,因为血小板短缺,一家医院重症病房里,一名叫“乐乐”的小病友遭遇了内脏出血。下来,另一名10岁儿童,因缺血小板引发颅内出血去世的14a9cde92d181fe25544c66f976974c7,也在患者家属的朋友圈中流传。去世当天,这名小患者的血小板数值是6,家人申请输血小板已经5天了。

  情绪已经濒临崩溃的家长们,最终决定联名,以公开信的方式求助。他们恳请社会爱心捐献血小板,救救他们正在与病魔搏斗的孩子。

  为什么这么多不同方面的人,那么努力,效果还不如“黄牛”呢

  从护士告知起,在上海无依无靠的章建明就努力寻找互助捐血的亲友。

  在第5个疗程时,这名中年父亲终于找到了愿意为儿子捐献血小板的志愿者�为他在上海租房的中介19e5b2e221f2f9c54ac7dfc215088575。小伙子还带来两名与他一样年轻健壮的同事。他们献了血,把献血证给了章建明。

  听医生说15天之后就能再捐一次血小板,一名小伙子说:“这下再没什么不放心了。”

  章建明表情下子就舒展开来。友的献血证,这意味着章建明就可以通过医院新开的绿色通道申请输血小板,保在72小时内,得到血小板供应。

  不过,很多患者家属并没有章建明这么幸运。着急的家属,甚至会花钱从附近晃来晃去的“黄牛”手里买一本献血证。这些“黄牛”会用经济利益吸引一些壮年去献血,而后价倒卖献血证。过去一个献血证能卖300元,价格高的时候,能卖到1500元。

  “真要是到了性命交关的时候,别说一千五,一万五我也得出啊是e9c59d3699670a0d21e6d44c5da3ea2c?”一名白血病患儿的妈妈说。

  据7f7692aeed1e1d5c1d2143b34f5f1523了解,通常献血志愿者的“主力”为学生,因此上海会在寒暑假遭遇血荒。但在这些家长的印象中,今年,即d7a4cc73f172f8cb896b6cbf6d56d33e在血小板最充裕的时候,大家也没有遇上过患者血小板指数低于临界值时就能保证输入血小板的情况。

  “就2c50fb01fe659b26f727fcace42d2ab3人愿意为这些孩子献血小板吗?上海那么大,人口那么多,为什么就没有人愿意献呢?”ce57f71419b6774978b34e88f3d3e4f7心忡忡的患家属,在公开信中106eeb6cc6562009e06a9ca6ce3cd8dc道。

  来自安的家长“地瓜爸爸”曾究过资料。他发现,只要一个国家的人口献血率达到3%,就能基本满足临床献血要求。

  上海有着接近2500万的常住人口。根据上海市血液中心提供的数据,2014年,该市的献血率仅为1.5%,而血小板采集量更是少得可怜,仅为3.57个单位。

  “整个浦东一个献血小板的地方都没有。我们每次都得跑一个多小时去血液中心。如果献血点在这些大医院旁边,亲朋好友过来探病之后就能把他们都拉到献血点去,不是要方便很多?”一名患者妈妈抱怨道。

  在公开信发出后不久,患者家属又起草了一份《于解决血液供需紧张问题的建议》,并带着这份建议书到上海市血液中心交涉。

  在这份建议中,属表达了他们的诉求:希望增设血小板的采集点;加大对“成献血”的宣传。

  他们还希望上海血液中心的资料库与外省市联,这样方便调拨。但一名患者妈妈还楚记得,上海血液中心的2de03afaff6f4026e25f0020ffd220121a5d751b238a58ddae749d9d00d32人员说,这不可能。血液中心告诉她,血小板少的时候,血液中心的医护人员,常常自己献血。

  上海血液中心社会事务科医生孙洁告诉中国青年报记者:“血小板是一种常特殊的医疗制品。血液无法生产,要靠人来捐献。”她还表示:“其实我们一直都在努力,希望造一种社会氛围,触发大家对无偿献血的认识,成为固定的无偿献血者。”

  医院的人很好,血液中心的人也很和气,大家都很同情患者的遭遇……与所有的人都打了一圈e42224d06d2024599a539ce55945b509道后,这位患儿母亲感受到了很多温暖。她只是不明白:“为什么这么多不同方面的人,那么努,效果还不如‘黄牛’呢?”

  媒体的热度只能维持一阵,接下来怎么

  媒体报道了血荒之后,到上海求医的一些白血病患者家属,明显感受到了血小板供应量的上升。有那么两天,上海儿童医学中心的患者几乎都能在血小板指数跌到临界值之前输到血小板。

  但家长们并不安心:媒体的热度只能维持一阵,接下来怎么办?并且,每份血小板的保质期只有5天。5天后,一切都要重来。

  因此,他们最迫切的愿望是:“允许各医院病友自发建立‘板友会’,在市血液中心板友会领导下,定向为各医院患儿募集血小板”。

  一个参与此事的公益组织发起人告诉记者,除此之外,这些从不同城市聚到一块儿的患者家属还计划着,以后可以通过媒体呼吁,找到那些愿意无偿献血的热心人士,与他们建立长期的关系,门捐献供血液病与肿瘤病患儿使用的血小板。

  他们甚至设想,在资料保密的提下,让得到救助的患儿们写一些感谢卡,通过板友会把它送给志愿者

  “这样,他们的心情会是不一样的,他们能感受到自己帮了人。”这名曾经的白血病患儿家长说。

  在与血液中心见面前,“地瓜爸爸”特意研究内一些城市关于无偿献血的条例。比如已经很少出现血小板短缺的深圳就规定,采供血机构应当建立信息公开平台,接受社会监督。有家属认为,如果血液采集、调拨数量,贮存、运输和检验的成本等能够公布,愿意捐血的人一定会更多。

  这一股脑儿的想法,都写在他们给上海市血液中心的建议书中。据一名主要参与者透露,上海市血液中心已经答应了他们的部分请求。家属甚至已经期待未来不再血荒的日子。

  令他们略感欣慰的是,在公开信发出之后,9月1日,上海儿童医学中心已经为白血病患者开辟了一个“绿色通道”。通过这个“绿色通道”,白血病患者凭着献血证,可比常规的紧急通道能更快地取得血小板供应。

  不过,在这些家属看来,要解决血小板供应不的问题,仍然有些遥远。“有什么办法呢?”一名患者家属说,“事情还是要去做的。”

  在素昧平生的中介小伙子的帮助下,章建明暂时不担心儿子血小板供应不足的问题。他在朋友圈里写道:浩哥(章建明儿子),爸爸妈妈既然把你带到这个世界,就会倾尽所有来保护你。

  然而并不是每个人都有这样的运气。

  就在本地媒体6abac325d8de574bbf8c9cf51ca264d7aab5afad535cb66429fb842636e5e报道血小板短缺之后的第7天,患者家属互相耳语:又有一个孩子血小板指数已经降到临界值以下,已经等了4天,还没等到血小板。




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